De kop van deze bijdrage is niet geformuleerd in mijn woorden maar in die van Lieke Marsman als ze ons inzicht gunt in haar pogingen om deze wens vorm te geven bij haar letale ziekte.

De afgelopen week te lezen in de NRC. Zij is onze voormalige dichter des Vaderlands, een erg subtiele denkster die de geneeskunde verwijt weinig creatief te zijn. Artsen houden halsstarrig vast aan hun protocollen waardoor  het een zware strijd wordt als een patiënt een andere route wil kiezen.

Zoals jullie misschien weten heb ik mijn hele leven in de geneeskunde gewerkt en me met name beziggehouden met  studies van werkwijze van dokters.En constateer ik een paar interessante ontwikkelingen naar aanleiding van dat  gesprek waar ik aandacht voor wil vragen.

Het heeft opnieuw te maken met het “Luisteren naar je lichaam.”

Een stukje terug in de tijd.

Toen wij in de jaren 80 ons promotie onderzoek deden in het land naar de werkwijzen van huisartsen en internisten was het ons opgevallen hoe veel variaties er zat in de manier hoe dokters problemen aanpakten. Anders gezegd; het maakte nogal uit welke dokter je consulteerde en dus hoe de afloop was. Tijdens lezingen in het land over die resultaten vielen dan ook  opmerkingen over het opstellen van protocollen en gedegen afspraken als rijpe appels van de boom. Er moest iets gebeuren en ons onderzoek heeft daar zeker toe bijgedragen. En zo kwamen er protocollen voor aanpak en Diagnose behandelcombinaties (DBC), afspraken voor een diagnose met behandeling en controles voor de verzekering. Afspraken werden gemaakt op basis van wetenschappelijke inzichten(Evidence based.)  Cynici onder ons  werd op die manier de pas afgesneden met hun opmerkingen dat elke dokter een kerkhof heeft. Binnen de protocollaire geneeskunde kan het maken van fouten worden geminimaliseerd.

En nu het verwijt van Lieke Marsman dat dokters niet creatief meer denken.Dat is eigenlijk goed voorspelbaar als je je aan afspraken moet houden. De geneeskunde maakt nu veel gebruik van het principe “one size fits all”. Het principe van het Russische leger dat het nooit aan de maat van de laarzen ligt als ze niet passen, maar aan je voeten die te lang of te breed zijn. Natuurlijk wordt er af en toe een onderscheid gemaakt of je met volwassenen of met kinderen te maken hebt, en tegenwoordig ook feit dat vrouwen anders zijn dan mannen op welke laatste categorie vaak geneesmiddelen en ingrepen worden uitgetest en het dus altijd maar de vraag blijft of de resultaten dan ook geldig zijn bij vrouwen.Maar veel creativiteit is niet de bedoeling om juist al die verschillende werkwijze te vermijden en te doen wat volgens wetenschappelijke inzichten de meeste kans van slagen heeft tegen de laagste kosten.Laat ik dat laatste er vooral bij noemen.

Dus wilden dokters niet tegemoet komen aan de wens van Lieke Marsman om het DNA van haar tumor uit te lezen door een speciaal instituut omdat dat,  volgens de inzichten van de dokters, zinloos zou zijn.Het zou dan ten koste gaan van de kwaliteit van haar leven die ze nog voor de boeg had. Maar was haar weerwoord; juist het bezig zijn met het zoeken naar antwoorden en de hoop  houden toch iets te vinden dat haar zou helpen  behelst de kwaliteit die ze aan het zoeken is in haar leven. En met haar wilskracht overtuigde ze geneesheren dat ze amputaties uitvoerden en liet ook dat DNA uitlezen. Op basis van het resultaat kon ze een nieuwe therapie starten.

En ze leeft nog steeds en geniet met haar onbelemmerde geest ondanks de ellende en pijn van het leven.

Zou deze ontwikkeling zich misschien voortzetten en meer patiënten inspireren om tegen alle regels in te gaan denken?

De geneeskunde heeft nu veel willekeur in handelen steeds meer onder controle gekregen maar staat nu voor de opgave om de vraag te beantwoorden in hoeverre zij mee durft te gaan in de pure individualisering van de behandeling, ditmaal bij de patient. Anti protocollair soms.

Een immense opgave  om evidence based en creativiteit door een deur te krijgen. En dan komen de kosten ook steeds meer om de hoek kijken. De grote struggle tussen wetenschap, geld en geneeskunst.